Hors du champ médiatique et du contexte passionnel, le débat sur la fin de vie et la douloureuse question de la fin de vie est relancé notamment par les auditions de la mission d'évaluation de la loi Léonetti qui viennent de s'ouvrir. Dans cette dynamique, l'espace éthique de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris a proposé d'en analyser les problématiques. Des concepts complexes qui posent questions depuis de nombreuses années et ressurgissent régulièrement au gré de l'actualité, dans un contexte souvent passionnel.

Les dernières situations de Humbert ou plus récemment celle de Chantal Sébire ont relançé le débat toujours tabou sur la légalisation de l'euthanasie. Jean-Pierre Gaudefroy a choisi, bien que de manière contradictoire, de légitimer sa question par la citation d'un journaliste « c'est l'honneur du politique, sa plus haute mission, que de légiférer sur l'essentiel d'une société, la vie et la mort ». Dans son allocution, le sénateur reprend également des propos du docteur Chaussoy écrivant : « Il faut une sage-femme pour mettre l'homme au monde, il faut aussi des passeurs, des hommes et des femmes sages, pour l'accompagner dans ce monde et l'aider à bien le quitter »

Il a été rappelé par Emmanuel Hirsch que c'était Henri Cavaillet, sénateur radical du Lot-et-Garonne, qui avait déposé en 1978 la première proposition de loi relative au droit de vivre sa mort, lequel avait aussi présidé en son temps l'Association pour le droit de mourir dans la dignité. Toute la difficulté de la démarche est d'éviter d'emblée de tomber dans un discours manichéen où tout est bien, où tout est mal selon le point de vue.

Un débat public apaisé est nécessaire

Le débat médiatique doit aujourd'hui faire place à un débat raisonné. Car nos concitoyens ne comprendraient pas, notamment parmi les personnes âgées (souvenons-nous du triste épisode de la canicule de l'été 2003) qu'avec 70% des malades qui meurent à l'hôpital (voire 94% dans des régions très urbanisées comme à Paris), que les responsables politiques et les professionnels continuent d'ignorer d'ignorer les attentes fortes de la population autour de l'accompagnement familial et médical vers la mort.

Les termes de ce débat sur la question de la fin de vie ont été correctement posé par le sénateur en rappelant qu'il « met en cause deux principes fondamentaux qui peuvent sembler contradictoires : le respect de la vie d'une part, le respect de la dignité et de la liberté de l'homme d'autre part. » Il a par ailleurs rappelé que « la question est difficile à aborder parce qu'elle fait appel à des convictions morales ou religieuses ; il me semble néanmoins que, dans un pays laïc, la morale religieuse, fort respectable au demeurant, ne saurait empêcher de légiférer. »

Entre méconnaissance de la loi Léonetti et manque de moyens

C'est pourquoi avant d'envisager de changer la loi, il semble nécessaire d'en évaluer les effets. Cette démarche de bilan a déjà commencé. Ainsi, Marie de Hennezel a remis au ministre de la Santé en octobre dernier un rapport, intitulé « La France palliative », dans lequel elle note la très grande ignorance de nos concitoyens et même du corps médical sur le contenu de la loi Léonetti: « c'est seulement lorsque les professionnels de santé seront informés de la loi et formés aux bonnes pratiques que la loi Léonetti sera enfin appliquée. » Marie de Hennezel avait aussi noté la responsabilité des pouvoirs publics dans un autre aspect que celui de la communication ou de la formation : « j'ai constaté néanmoins, en allant sur le terrain, qu'il y a un décalage important entre les efforts faits par les établissements et les soignants pour améliorer la prise en charge de la fin de vie, et les moyens dont ils disposent pour assumer cette mission. » A ce sujet, on se souviendra que Roselyne Bachelot, à l'occasion du suicide assisté de l'actrice Maïa Simon, partie en Suisse pour mettre fin à ses jours arguant que cela n'avait rien à voir avec l'euthanasie, avait également indiqué que le "développement massif des soins palliatifs" constituait la piste à suivre. Il est à craindre que les patients en fin de vie tout comme les personnes démunies qui pensaient bénéficier du fameux RSA fassent tristement les frais des coupes sombres dans le budget de la santé. Il est vrai que l'on répond aux gestionnaires quelques peu pointilleux que « tout est dans le budget ».

Après trois ans d'application de la loi Léonetti son évaluation vient juste de débuter dans le cadre d'une mission parlementaire, présidée par l'auteur du texte. Cette idée de confier l'évaluation de la loi à celui qui y a travaillé peut-être le plus au point d'en porter le nom me semble a priori être un mauvais choix. Car d'aucuns ne manqueront selon les conclusions de l'évaluation d'en tirer des arguments polémiques quelque soit le sens de la conclusion.

Les positions gouvernementales dans l'attente de celle de l'Élysée

Dans ce contexte on comprend donc mal qu'en marge de ce débat sur une possible révision de la réglementation, les ministres de la Santé et de la Justice ont déjà chacune exposé leurs positions. Tant Roselyne Bachelot qui a clairement indiqué que le médecin n'était pas celui qui tue, et rejetant ainsi toute idée d'euthanasie alors qu'au mois d'Octobre elle avait précisé, interrogée par Jean-Michel Apathie, qu'elle ne "fermait pas la porte" à une éventuelle évolution de la loi sur la fin de vie. De son côté, Rachida Dati s'est d'emblée opposée à toute « dépénalisation » un terme curieux dans un débat censé traiter du malheur d'une vie, un terme qui renvoie à des sujets sur l'usage de drogues, vraiment bizarre. Au point que l'on est en droit de se demander si, au moment même où le Président de la République fait démonstration de son autorité pour faire taire les couacs, derrière ces recadrages ministériels ne se positionne pas le Président de la République lui-même. Ainsi, je reste surpris de l'empressement de la Ministre de la Justice à rappeler que, suite à l'acquittement de Lydie Debaine par la Cour d'assises du Val d'Oise, le procureur général de Versailles avait fait appel de cette décision. Cette mère était accusée d'avoir tué sa fille de 26 ans lourdement handicapée. « Notre droit n'admet pas que l'on donne la mort ». Que craint-elle en rappelant ainsi la triste et exigeante froideur de la loi là où on espérerait de la clémence et de la compassion ? Craint-elle pour l'ordre public ? Non, mon sentiment est qu'il existe une frange importante des membres du gouvernement qui s'appuie non pas tant sur la raison que sur des fondements moraux pour prendre partie dans ce débat. Cependant entre temps, le cas hypermédiatisé de Chantal Sébire a montré que quelque soit la législation, il existait des personnes au courage exemplaire. On attend donc avec impatience les prises de positions d'autres membres du gouvernement comme Xavier Bertrand et Nadine Morano, secrétaire d'État. Mais, dans un contexte de cafouillage, il est probable que ceux-ci restent prudents et attendent la position officielle de Nicolas Sarkozy, puisqu'aujourd'hui tout semble venir de lui. C'est cela la liberté d'expression en France.

La revendication d'un cadre légal s'appuie sur l'évolution de la société

De leur côté, les tenants de la légalisation de l'euthanasie arguent du fait que dans le cadre de l'IVG, l'acte de mort est légalisé. Nous sommes face à une évolution culturelle de la société. Pendant longtemps, l'objectif du médecin était de guérir les gens sans même avoir à leur exposer comment ni à recueillir leur avis. Aujourd'hui, le patient est considéré comme un citoyen avec des droits et dans ce contexte le médecin s'affiche plutôt comme quelqu'un qui doit aider l'homme malade. La reconnaissance de la lutte contre la douleur comme un objectif de santé publique rejoint les propos de notre débat. Car la douleur de la fin de vie, comme celle de Chantal Sébire et de bien d'autres, n'est-ce pas là la douleur ultime ? Et quel doit être le rôle du médecin face à cette douleur ? Faut-il lui demander de continuer à l'ignorer ? Sous quel prétexte ? Au motif qu'il existe des valeurs supérieures comme le respect de la vie ? Mais alors que fait-on du respect de la liberté du choix du patient ? N'a-t-il pas été trop longtemps infantilisé par un corps médical réfugié dans son expertise doctorale ? Que fait-on du respect de la dignité de l'être ? Est-il digne de laisser souffrir un individu contre son gré ? Regardons ce qui se passe chez nos voisins, tel l'exemple de la Belgique qui se demande actuellement comment prendre en compte la demande d'euthanasie des malades psychiatriques dits grands mélancoliques mais aussi des mineurs. Même après la légalisation de l'euthanasie dans ce pays, le débat n'est donc toujours pas clos.

Voir le compte rendu analytique officiel des débats du 08 avril 2008

Dans un peu moins d’un mois, précisément le 24 janvier l’ensemble des organisations syndicales à l’hôpital ont appelé à une journée « hôpital mort ». Alors que les syndicats d'urgentistes et d'anesthésistes en grève ont menacé en début de semaine de durcir leur mouvement via une grève des soins non urgents le 17 janvier, il apparaît utile de revenir sur le contexte de l’hôpital qui de l’extérieur n’est pas toujours explicite mais qui vu de l'intérieur semble de plus en plus chaotique.
Pour exposer les contradictions qui secouent l’hôpital, le mieux est de se référer à une lettre de mission en date du 12 octobre 2007, de Nicolas Sarkozy par laquelle il donnait mission à Gérard Larcher consistant à présider une commission de concertation sur le thème de l’hôpital  en vue d’un « réexamen approfondi de ses missions avec un double objectif de qualité des soins et d’optimisation des moyens ».

S’agit-il d’une réelle concertation ou d’une démarche participative dans sa forme mais dont le fond serait déjà largement tracé d’avance ? A la lecture de la lettre de mission du président de la République, on s’aperçoit que les axes, sinon les objectifs, sont clairement définis et qu’en tout état de cause le double objectif susmentionné parait largement contradictoire : 

1. « Les complémentarités avec tous les acteurs de l’offre de soins doivent être renforcées » notamment « avec les professionnels de santé libéraux, pour désengorger les urgences de l’hôpital. »

Commentaire : il s’agit là d’un véritable défi pour l’organisation des soins en France qui devrait être organisée autour du patient. En effet, comment faire en sorte que l’hôpital sorte de sa logique « hospitalo-centriste » ? Comment faire en sorte que la médecine de ville accepte de mieux collaborer aux missions de service public que constitue en réalité la prise en charge des soins ? On peut se demander si d’emblée la volonté courageuse ainsi affichée n’est pas tronquée par les limites même de la compétence de la mission et des travaux de la conférence qui ne porte sur le seul hôpital.

2. « pour un territoire donné, une appréhension globale des atouts de chacun des établissements publics et privés que les soins doivent être organisés, et certaines fonctions mutualisées. »

Commentaire : On comprend d’emblée que l’objectif principal est fixé par la mutualisation des fonctions et donc des moyens, tant pour le domaine public que privé. Toute la question, pour les patients lesquels ont droit à un égal accès aux soins, est de savoir si les préconisations se feront de manière à maintenir un juste équilibre entre le secteur public et le secteur privé. A défaut, le risque est grand que la restructuration de notre système hospitalier ne favorise encore une fois les catégories de la population les plus favorisées au détriment des autres.

3. « Le développement de l’hospitalisation à domicile et l’articulation entre l’hôpital et la ville, seront dans les prochaines années des leviers incontournables de la qualité des prises en charge »

Commentaire : L’objectif est certes louable et correspond de toute évidence à une modernisation de la prise en charge des pathologies compte tenu d’une part de l’attente des patients qui ne souhaitent pas forcément rester à l’hôpital [qui le souhaite vraiment ?]. Cependant, en premier lieu, la motivation de cet objectif clairement affichée dans la lettre de mission [« la diminution des durées moyennes de séjour et l’accélération des cycles d’hospitalisation »] doit être expliquée au grand public. Ces deux aspects de l’organisation hospitalière s’explique à titre principal d’une part, dans les hôpitaux publics, par l’effet de la rationalisation des coûts et d’autre part, dans les hôpitaux privés à but lucratif, par la recherche de l’augmentation régulière des profits comme dans toute entreprise. En second lieu, il faut également savoir que pour réaliser cet objectif tout en garantissant une « qualité des soins », cela nécessite des moyens et donc de l’argent. Or, la logique qui sous-tend cet objectif est encore une fois de faire des économies sur les dépenses de l’hôpital. Cela semble manifestement contradictoire.

4. « L’amélioration des prises en charge ne se fera pas sans une gouvernance réaffirmée. »

Commentaire : Cet objectif concerne a priori de toute évidence le seul secteur public dans la mesure où l’éternelle question « y a-t-il un pilote à l’hôpital ? » ne se pose pas de la même manière pour les hôpitaux privés. La lecture de la lettre de mission le confirme d’ailleurs et révèle les vrais objectifs de la mission à Gérard Larcher « la restructuration de l’hospitalisation publique, déjà engagée, devra être accélérée. ». Seulement, on avance là aussi sur des faux semblants. On réaffirme d’un côté la « plus grande autonomie de gestion » des directeurs lesquels devront « être responsabilisés sur leur capacité à répondre aux besoins de la population d’un territoire » [et en tant que directeur d’hôpital moi-même, je ne peux que la trouver légitime]. On oublie de dire d’un autre côté que depuis plus de dix ou quinze ans les gouvernements successifs ont tous réaffirmé haut et fort à grand coup de textes réglementaires cette « autonomie » alors que dans le même temps, la réalité de l’organisation hospitalière, de la tarification et du financement des établissements a conduit ceux-ci à perdre tout autonomie et ce pour deux motifs faciles à comprendre : d’une part les modalités d’autorisation des installations coûteuses et des activités par discipline de plus en plus contraignante et d’autre part l’amenuisement des ressources propres en investissement des établissements les conduisant à devoir emprunter [et donc à obtenir l’aval du ministère de la santé via l’échelon régional pour pouvoir emprunter]. Cette situation conduit de manière inexorable les hôpitaux publics à devoir être gérés comme les établissements dépendant de l’éducation nationale dont je ne suis pas certain qu’il s’agisse là du meilleur exemple de bonne gestion !

5. En matière de ressources humaines « faire émerger les conditions de l’attractivité de l’hôpital » notamment « pour la réalisation de l’activité privée à l’hôpital » et par « le développement de l’exercice mixte et les partenariats public-privé » 

Commentaire : l’ambiguïté des propos frôle ici la provocation. En tant qu’ancien directeur des ressources humaines, je peux répondre de suite que pour être attractif, un employeur doit garantir à ses salariés des conditions [tant financières qu’organisationnelles] attrayantes. Or manifestement, l’hôpital n’offre ni l’un ni l’autre. Et je ne vois pas comment cet objectif sera réalisé dans un contexte où le personnel ne peut qu’accumuler des jours RTT en s’entendant dire dans les négociations nationales actuelles que l’on peut peut-être espérer en être indemnisé « partiellement ». Cela veut-il dire que les personnels auraient travaillaient gratuitement pour partie de leur temps ? Je n’ose imaginer ce qu’il adviendrait si, au même moment, l’ensemble des personnels hospitaliers qui ont accumulé des millions de jours RTT écrivait à leur employeur et demandait soit le solde financier des ces jours soit de partir en congés payés comme ils en auraient le droit ! Mais çà serait la banqueroute ! On comprend mieux la farouche volonté du ministre de la santé à rassurer les personnels hospitaliers. La ministre de la Santé a ainsi que les 700 millions d'euros qu'elle a prévu d'affecter au paiement de ces heures supplémentaires étaient « disponibles, sanctuarisés ». « C'est une somme vérifiable », insiste-t-elle pour « rassurer les personnels ». Aurait-elle peur de l’impact d’une perte de confiance ? Alors, oui je décrypte mieux l’indication du président de la République qui montre au président de la commission, comme le ferait un maître vis-à-vis à de son élève, la résolution du problème de l’attractivité en développant « l’exercice mixte et les partenariats public-privé ». Mais là encore, ce qui n’est pas écrit, et pour cause, c’est en faveur de qui se fera ce développement.

6. « en matière de recherche biomédicale (…) les centres hospitaliers et universitaires » devront « se repositionner dans les domaines de l’enseignement et de la recherche » pour autant « l’enseignement et la recherche ne pourront rester l’apanage des CHU »

Commentaire : est-ce à dire que les CHU devront renoncer à leur rôle de proximité, ce que nous appelons dans le jargon la bobologie mais qu’il faut bien prendre en charge ? Les circonstances de la mort dans la nuit de la Saint-sylvestre d’un homme hémiplégique à son domicile à Brest avec une heure et demi de délai pour que le médecin urgentiste puisse parvenir sur les lieux risquent de compliquer sérieusement cet objectif.

Le dossier de la conférence de presse en date du 21 décembre de la commission Larcher d’ailleurs disponible sur le site du ministère de la santé (mais il faut bien chargé!) permet lui aussi de décrypter ces contradictions. En effet, si il met en avant que « l’existence d’un service hospitalier public et privé de qualité constitue pour notre pays un atout important sur le plan économique et social et un facteur d’attractivité » bénéficiant d’une « grande confiance de la part de la population » c’est aussitôt pour indiquer « système est toutefois assez coûteux », que » ceci s’explique par « l’organisation de notre système de santé : une large couverture par l’assurance maladie, un libre choix du patient, un cadre libéral de l’exercice de la médecine de ville, ainsi que des normes exigeantes en matière de sécurité. » C’est aussi pour indiquer que le nombre de lits d’hospitalisation en France ou la densité médicale y sont plus élevés qu’ailleurs.

La lecture abrupte de ces phrases doit froid dans le dos notamment si on en renverse la logique. Pour que notre système de santé se rapproche de la moyenne des pays de l’OCDE en terme de coût, faudra-t-il limiter la couverture de l’assurance maladie au détriment de quelle catégorie de population (la mise en place des franchises semble avoir donner le sens …), faudra-t-il restreindre le libre choix du patient (mais alors comment faire pour garantir le droit à l’accès à des soins de qualité quelque soit son lieu d’habitation et sa condition sociale ?), faudra-t-il convenir que le cadre libéral de l’exercice de la medecine de ville pèse sur la mission de service public que constitue la prise en charge des soins (n’oublions pas qu’une partie non négligeable de la représentation nationale sont médecins de formation et de métier et constitue de fait un puissant lobby), faudra-t-il revenir sur l’application rigoureuse de normes de sécurité (dont on s’aperçoit tout de même au vu de l’actualité sur les risques sanitaires notamment dans les disciplines les plus exigeantes, médecine nucléaire par exemple, que tout n’est pas non plus parfait).

Nul doute que les conclusions de la commission Larcher sont attendues avec impatience par le monde hospitalier.

Le président de la République Nicolas Sarkozy a confirmé lors d’une déclaration lundi 24 décembre que la réforme et le financement des hôpitaux seraient l'une des priorités de l'année 2008.

Il a visité lundi en cette veille de Noël, presque de manière symbolique, pendant environ une heure l'hôpital parisien Necker-Enfants malades (AP-HP) au moment même où les personnels hospitaliers manifestent leurs inquiétudes au sujet des d'heures supplémentaires effectuées et non payées à l'hôpital (environ 23 millions ! les personnels hospitaliers auraient-ils anticipé le slogan cher au chef de l’Etat ?)

 
Les médecins urgentistes ont appelé à une grève illimitée à partir de lundi soir sur cette question et pour obtenir une revalorisation des gardes, laquelle si elle se voulait symbolique n’en a pas moins permis de pointer le cœur du problème : l’argent. En effet, selon Roselyne Bachelot, ministre de la santé, a annoncé disposer d’une enveloppe budgétaire de 572 millions d’euros, annonce que les syndicats se sont empressés de dénoncer compte tenu de la situation budgétaire des hôpitaux publics lesquels depuis la réforme de leur financement (mise en œuvre progressive de la tarification à l’activité et alignement entre le financement du secteur public et du secteur privé) sont pour leur grande majorité passés en situation déficitaire. Cette situation conduit bien évidemment les établissements à reculer leurs projets d’investissements mais aussi parfois à devoir faire des annonces symboliquement fortes comme la suspension de la prise des journées de RTT, sans évoquer que ces situations qui se multiplient relèveraient dans le domaine public de la cessation de paiement.

 
Dans ce contexte, l’annonce du chef de l’Etat : « En 2008, la question de la gouvernance des hôpitaux, des moyens de l'hôpital et de la carte hospitalière sera une question prioritaire » relève de la provocation auprès des professionnels ou de l’inconscience politique auprès des élus qui siègent aux conseils d’administration des hôpitaux publics qui mesurent chaque jour les difficultés de gestion des hôpitaux, en cette veille des élections locales.

Dans ces conditions, comment croire à ses effets d’annonce : « je consacrerai tous mes efforts, toute mon énergie, à donner à l'hôpital les moyens de son développement et de son ambition, à donner aux personnels la rémunération naturelle qu'ils méritent en fonction des efforts qui sont les leurs et qui sont grands » ?

Au passage, on constatera une nouvelle fois de la difficulté de communiquer sur l’hôpital quand Nicolas Sarkozy a annoncé souhaiter que « sur l'ensemble du territoire national il y ait la meilleure carte hospitalière possible », semblant là aussi contredire les propos de son ministre de la santé (cf. Réforme hospitalière : le poker menteur !)

Le Monde – article « Les médecins urgentistes menacent de durcir le mouvement social déjà fort »